はじめまして。東京都内に住んでいる40代の女性です。2年前のバリウム検査でひっかかり大学病院にて胃カメラを受け8ミリ大のGIST疑いでしたが良性だろうとのことで経過観察、半年後再度胃カメラで同じく8ミリ。1年後の経過観察後胃カメラで12ミリになり超音波内視鏡にて13.5ミリ大のGISTだと診断されました。明後日、大学病院の外科の先生の診察を受け今後の治療についてお聞きする予定です。無知なためGISTについていろいろと調べているところですがGISTの手術実績がある病院や専門医がいる病院などで手術を受けるのがベストですよね？おすすめな病院や先生をお教えいただけませんか？よろしくお願いいたします。
YURIMARI(父)といいます。妻がGIST患者です。GIST研究会のHPはご存知でしょうか？こちらはその会員名簿です。https://gist.jp/meibo取り急ぎの電話相談なら、以下の希少がんホットラインがあります。https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html希少がん、GISTは専門医と一緒に治療を進めることが必要だと、多くの専門医の方がおっしゃてます。私たちは中部で患者会を行っていますし、この頁の関連のGISTERS-netにも参加していますが、そのことは本当に身に染みて感じています。
GIST研究会員で、首都圏にある、お勧め病院を教えてください。お勧めの理由も教えて貰えると助かります。
みうらさんこんにちは。お勧め病院との事ですが、具体的にどの辺りの地域でお探しですか？ 現在はどのような治療(或は検査)を受けておられますか？詳しい状況が分かれば、ある程度絞ってお伝えできるかと思います。
Sumitoさん知り合いですが、Gistと診断されて都内で手術までの期間が短い病院を希望しています。大きさは25mm程度てす。
投稿途中のものがアップされていたようで大変失礼しました。病院の探し方については改めて記事を上げるつもりでしたが、まずは地域を絞って病院を探したいときの方法として、国立がん研究センター・がん対策情報センターが提供している「がん情報サービス」を使う方法をご紹介したいと思います。がん情報サービスhttps://ganjoho.jp/public/index.html探し方手順https://plus.google.com/u/0/b/102309879801729833648/+GistersInfo/posts/Ar4Ujh8H8kB図だけが残ってしまっており、失礼しました。この方法でご希望の地域でGIST診療を専門性をもって診ています、と手を挙げている病院がリストアップできます。ただ、診療実績については細かな数字が掲示されておらず、表記方法もまちまちなので、候補までは絞れても決定に至るまでには情報が足りないかもしれません。それでまずは、この掲示板でも何度か紹介されている「GIST研究会」「稀少腫瘍研究会」の名簿をご覧ください。https://gist.jp/meiboこの名簿は先生方のお名前だけですので、「お名前と施設名」で検索し、詳細を確認してみてください。臨床の医師ではない先生も含まれていますので、「希望される具体的な治療」（手術なのか副作用対策なのか、或いはセカンドオピニオンを希望されるのか・・等）に合わせてチェックしていくと良いと思います。ここまでは各患者さんご自身や、ご家族等にもできると思います。いくつかの病院を比較して、ご自分がどのような治療を望んでいるのか、通院時間はどのくらいなまでなら大丈夫なのか、緊急の場合なども想定して考えてみてください。この掲示板でのその後は、実際に掛かられている患者さんの口コミを待つということになります。この掲示板はパブリックなので、メールアドレスを公開すれば、個人的にメールをくださる方もおられるかもしれません。また、上にも紹介がありますが「GISTERS.net」に参加して、情報を求めるという方法もあります。こちらは登録制ですので、会員以外に見られることはありませんし、メンバー間で直接のやり取りもアドレスなしで行えます。都内では「がん診療連携拠点病院」や「大学病院クラス」であれば、まず間違いない治療を受けられるはずです。手術の待ち時間（期間）については、緊急性や、その時点での混み具合、学会の開催予定なども絡みますので、必ず早いということはどの病院についても言えません。評価の高い病院、医師であれば、それなりの時間はかかるものと考えてください。最近はGISTの情報は、その気があれば多くを集めることができます。ですがそれが正確な情報なのか、ご自身にとって必要な情報なのか、という判断は簡単ではないと思います。私たちも、どの患者さんがどのような状況で、どの地域でどんな治療を受けたいのか、等は分かりません。ですのでまずはご自身の希望に沿って探してみることが重要だと思います。その上で「ここまでは調べられたけど、その先の探し方が分からない、或いはどちらが良いか分からない」というような形でおっしゃっていただければ、必要な情報をまとめてお伝えできると思います。
Sumitoさんありがとうございました。引き続きよろしくお願いします。
知り合いが、慶應義塾大学病院がいいと思っているようです。初診から、手術までの期間はどのくらいですか？検査はこれ以上ない前提でご回答をお願いします。よろしくお願いします。
みうらさん大変難しいご質問です。出血などがあり緊急性があれば、即日入院、手術ということもありますが、通常の場合、専門性を持って治療している病院であれば、検査がないという事はまずありえません。ガイドラインでも2～5㎝の粘膜下腫瘍に対しては「精査」となっています。http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1現在ガイドラインの改訂が行われていますが、この部分に大きな変更はないようです。一刻も早く・・と思われる気持ちはとてもよく分かりますが、現在の腫瘍径から考えても、手術までにはまず本当にGISTであるのかどうか？、悪性所見があるかどうか？は最低限確認しなければ、その後の方針も立てられません。一般的に検査までに1～2週間、結果が出るまでに2～3週間、その結果で手術をするかどうか話し合い、空いていれば1週間、混んでいる場合は1か月～2か月程待つ場合もあります。また、これまでの検査結果で医師が緊急性がないと判断した場合、さらに時間がかかる可能性もあります。みうらさん現時点ではまず落ち着いて考える事が重要です。焦って手術を急いだ結果、臓器機能に影響が出て、生活にも支障をきたすリスクという事も考えなければなりません。GISTの治療は最初の診断が最も重要です。早ければ良いという事ではなく、確実な診断を受け、しっかりとした計画、方針の下で治療を受ける事が重要です。この点をまずご理解頂いた上で、患者さんであるお知り合いに対しても、ご不安が少しでも和らぐよう、ご対応頂ければと思います。せっかく専門性の高い病院、医師に掛かるのですから、しっかりと調べていただいて、最善の治療を受けていただきたいと思います。
Sumitoさんありがとうございます。知人によく伝えます。
