3月11日に、なんの前触れもなく大量下血を数回繰返し、意識混濁となり救急搬送されました。造影CTや採血をし、新たな出血はなさそうと週末だけ入院…なんて言われた矢先再度多量下血し、再びショック状態に。大腸カメラ、小腸カメラを輸血を受けながらさせられ、13日夜に外科へ転科。小腸腫瘍からの出血が考えられると、緊急オペをしました。結果、5cm位の小腸外に突出する腫瘍があり、小腸ごと数㎝切除しました。（開腹手術）腫瘍は、検査に出し3週間ほど結果が出るまでかかると。ただ、腫瘍を診た感じだとGISTの可能性があり、結果しだいではグリベック内服も考えると言われました。まだなにも決まっていないのに、色々調べここに行き着きました。まだ小さい子供が4人いるのに…仕事は？お金は？なんて不安ばかりで。術後の経過は良く、開腹した際他の臓器も見れる範囲でみたが、他は今のところ大丈夫だったようです。とりとめのない内容ですみません。
はじめまして。私も小腸原発の患者本人です。小腸にこぶし大の腫瘍が有り、開腹手術で切除しました。腫瘍は大きく、大腸にも癒着していたので、大腸も切除しました。手術は一昨年の9月で、グリベック服用中です。当初は不安な毎日でしたが、この掲示板を通じて仲間と出会い、勉強会に出席し、元気になりました(^-^)/仕事は、疲れることは他の人にやって貰い、甘えていますが、近場ですが術後4回海外出張もしています(^-^)もし、GISTとしても、グリベックがありますし、副作用も人それぞれです。今は不安でしょうが、先ずはじっくり術後の傷を癒して下さい。決して1人ではないですから。
心強い言葉、ありがとうございます！先ずは術後の回復を優先し、GISTの事を少しでも理解しておきたいと思います。4月過ぎに結果が出るのでお知らせしますね！
初めまして自分は7年前に十二指腸GISTで(8㎝)去年に小腸再発、(5㎝、0、5㎜二つ)で現在、グリベック服用中です。(三年間継続)不安かと思いますが、結果を待ちましょう。僕は前回は中リスク、今回は高リスクでしたが、薬の副作用も少なく(食欲低下、疲れやすい、体調を少し崩しやすい)が有りますが、日常生活は送れてます。薬、検査代は、前年度の収入で変わりますが、高額医療費制度をご利用下さい。市役所、病院のがん支援センター等で教えてもらえます。お互い闘病頑張りましょう！
ありがとうございます！今から考えても仕方ないのに、やはり怖くて…。みなさんの経験談を見ているうちに、どのような結果でも頑張ろうと思えてきました。まだ気分の浮沈みや、体調のムラもあると思いますが手術の傷が落ち着くまではゆっくり過ごしたいと思います✨ありがとうございます！
はじめまして、静岡のリチャードと申します。小生も経緯はくまさんとほとんど同じです。5年前に下血で緊急入院。1週間後手術をして小腸にあった約5cmのGISTを摘出（小腸は腫瘍を含め20cmほど切り取った。）保険適用範囲内での検査の結果、「低リスク」とのことだったので、6ヶ月に1度の造影CTで様子見することにした。ところが、3年前に肝臓に転移（2ヶ所）。腫瘍位置の関係で手術はせず現在はグリベックを服用中です。幸いこの3年間腫瘍の増大やその他の転移はなく、また、副作用はほとんどなく普通に生活を送っています。一つだけ追加をすれば、転移後(3年前) GISTに詳しい先生に保険適用範囲外の遺伝子検査を依頼して、結果を確認したところ。「小生の腫瘍は悪性だった（転移は必然？？）。でもグリベックは効くタイプなので大丈夫。」と説明を受けました。今の主治医がGISTに詳しいお医者さんなら良いのですが、もしあまり知らない方だったら、是非一度GISTに詳しいお医者さんに診ていただくことをお薦めします。
似たような経験をされたんですね…！大変でしたね。幸い運ばれた病院がGISTに詳しい医師もおり、病理検査も、腕のいい者に頼みましたとおっしゃって頂いたため安心しておりました。リスク分類されても、不安は残りますよね。難病指定もされず、効果があると言われる薬は高額で、本当に大変ですよね。でも、ここにいらっしゃる全てのかたにたくさんの力を貰っています。まだわかりませんが、前向きに頑張ります！
