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[8731] グリベック服用期間について ひよこばぶ - 2017/03/18(土) 22:58 -

初めて書き込みします。先日ジスターズの登録もさせていただきました。
2013年7月に胃ジストがわかり9月に部分切除しその後3年グリベック飲みました
5p高リスクと聞きました
再発が不安でグリベック続けられないかと伝えましたが腫瘍内科の医師は出しませんと
飲んでる方もいるようですと話したらじゃあそちらに転院して下さいと冷たくて言われました

消化器外科の主治医にセカンドオピニオンの事を聞いたらそんなに心配でグリベック続けたいのであれば私から出すよ、セカンドオピニオンしても同じだと思うよと言われました

そしてきちんと聞いたことなかったのですが細胞分裂の事聞いたら7/10
腫瘍は術前検査で4.7pと聞いてて術後結構大きかったと回りを少し余分に切ったと聞かされてました
でもデータには3.8pになってました?
主治医は去年の4月からかわってます

細胞分裂からの再発確立やグリベックの延長についてアドバイスいただきたいです
どうか宜しくお願いしますm(__)m

[8732] 減薬にて服用続行をお勧めします。 Sunny北加 - 2017/03/19(日) 02:54 -

ひよこばぶさん、

GIST歴22年、グリベック服用14年のシニアーです。医師ではありません。
最近同じようなポストにレスポンスしました。長いですが、下をクリックして読んで下さい。
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=7499

ひよこばぶさんのGISTの特性を確認します。胃原発の3.8pのGISTを完全摘出に近い形で切除された。核分裂像数は7/10。 通常核分裂像数は顕微鏡下50か所で探せる進行中の細胞分裂数を書き出していますが、これが7/10HPFだと35/50HPFになり、非常に活発性の高いGISTになります。ですから、ハイリスクと判断されたのでしょう。

前回Sakiさんに勧めたGIST再発の可能性の計算尺
http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/gist-nomogram-to-predict-recurrence-free-survival.php
を使うと再発しない可能性は:
Size (5cm) 30 pts + Mitotic Rate (>5) >80 pts +Stomach 0 pt = >120 points>>120 pointsを下のProbability of 2-year RFSに降ろすと10%になります。>>120 pointsを下のProbability of 5-year RFSに降ろすとスケール外になり多分0%でしょう。

Probability of 2-year RFS(Recurrence Free Survival)は2年間再発なしの可能性です。それがひよこばぶさんのは10%、5年間年間再発なしの可能性は0%になります。すなわちグリベック服用せずにいれば術後2年間内にGIST再発の可能性は90%、5年だと100%になります。この計算尺は今だに大いに間違っているとの情報は読んでいません。信頼できるでしよう。

Sakiさんにも書きましたが、過去3年間グリベックがGIST腫瘍細胞を食い殺していてくれたと私は考えます。3年以上のアジュヴァント服用治験結果のエヴィデンスがないからとグリベック服用中止は私にはあまりにも単純的だと思います。

私の場合10年グリベック服用にて再発した食道GISTはもうCTでもMRIでも確認できなくなりました。北加にきてこちらのサーコマ医にグリベック休薬を勧められました。グリベックはがん化したGIST細胞を制御、または殺すこともできますが、その先駆細胞、GISTステムセルには無効です。それで私は300r減薬を求め、2年し、今は200rにしていますが、一月前のMRIでもGISTの影の確認はできませんでした。この件を去年、GIST治療研究の権威者のひとり、OHSUのDr. M. Heinrichに個人的に聞きました。彼はグリベックは耐えられるかぎり一生呑むことが延命になると言われました。減薬はとんでもない、でも飲まないよりマシだろうとの事でした。同じGISTに詳しいサーコマ医でも意見差が大です。

今「GIST幹細胞は怖い再発の原因」とG.net(仮)にポストしようと書き始めています。そのリサーチにみつけた がん幹細胞 のYouTubeを紹介します。GISTも他のがんの機序と同じと言われています。
講演3「がん幹細胞とは何か?」 佐谷 秀行(慶應義塾大学 医学部 先端医科学研究所 遺伝子制御研究部門 教授 https://www.youtube.com/watch?v=_gfeXOUj0rc

ひよこばぶさん、最近の情報を得て、とくにまだ治療法が完全でないGISTなどには納得できる治療を求める事が非常に大切だと思います。

最後にひよこばぶさん、減薬量に下のG.net(仮)のサイトも参考にしてください。
「体表面積に比例するグリベック服用量と新血中濃度しきい値 - 再ポスト」
http://gist.sns-park.com/?m=pc&a=page_fh_diary&target_c_diary_id=168

[8733] 高リスクの怖さ ひよこばぶ - 2017/03/20(月) 14:26 -

Sunny北加さん
とても詳しく教えて下さり有り難うございます
医師からは全く聞いたことのない事ばかりです
専門医でないと自分の患者が稀少がんでも調べてくれたり親身には考えてくれないんですね
やはり自分の体は自分でも勉強して守らなくてはいけないんですね…少し悲しくなりました

去年の9月に最後のグリベック90日を処方されてから減薬しながら3月8日まで飲んでいました
やはりグリベック続けないとかなりの確率で再発するのですね…
そしていつまで効くかも分からない…厳しい状態であることがよく分かりました
今月中に主治医にグリベック続けたい事を話したいと思います!

副作用を考えると2錠の減薬が体的には楽なのですが薬効が十分なのかは不安もありますが
飲まないよりは安心だと思います

ここで色々情報を頂き有り難いです
有り難うございますm(__)m

[8754] 13年飲みました みどり - 2017/03/24(金) 21:15 -

グリベック3年で打ち切り・・とはびっくりです。
私の場合は、主治医は「一生飲み続けるように」という指導で・・・
1年3か月前、主治医の反対を押し切って「自己責任」で2015年末で止めました。
4錠は副作用がきつすぎて・・2錠で11年、1錠で2年飲みました。
友達で、止めて再発・・を2回繰り返した方が居て、絶対止めない・・と言っておられます。

[8756] みどりさんありがとうございます ひよこばぶ - 2017/03/24(金) 23:03 -

13年も服用されてるんですね!私のグリベックに対しての主治医は腫瘍内科の先生で国の決まりですから出されませんとばかりで話ひとつ聞いてはくれませんでした。
手術をしてくれた医師は1年前に転勤になり大学病院の先生が消化器外科の主治医にかわりました。
昨日グリベックを続けたいことを改めてお話して出してもらいましたがしぶしぶといった感じで少し気まずかったです。

ジストに限らず抗がん剤を止めて再発率が上がるのはしょうがないことなんたよな〜と

一生飲み続ける分けにはいかないでしょう?

10年も飲んでる人いるの?と言われました
私はやっぱり再発が怖くて後で後悔するならグリベックもう少し続けたいと思いました。

ジスターズの集まりや勉強会があれば参加して経験者の方々とお話したいとおもってます。

[8757] 仲間の有難さ みどり - 2017/03/25(土) 07:32 -

ジスターズの集まり、勉強会・・に行って、話を聞いたり、相談したり・・ぜひそうして下さい。
情報も元気も希望も一杯貰えますよ。
私が発症した時(2000年)は全くの1人ぼっちで・・
2002年再発の時、主治医の先生からgisters
ネットを教えて貰い、そこで知り合ったのりちゃんさんに東京まで会いに行って、涙ながらに話しました。
小倉のふうこさんにも、会いました。
その頃、関西では全く1人で・・・
各地区でしょっちゅう集まっているのが夢のようです。
集まりは、ここよりもg・netの方がキャッチしやすいと思いますが・・
ぜひg・netにも入られるようにお勧めします。

[8771] 前向きに頑張ります!! ひよこばぶ - 2017/03/30(木) 23:18 -

私は秋田市在住ですが病院や医師によって考え方も治療方針も全くばらばらなのですね
発病2年間は自分の病気に向き合えずにいました
今は同じ病気の方々とふれあいたいと思っています
これからも宜しくお願いしますm(__)m

[8772] お話を聞いて驚きます モカ - 2017/03/31(金) 08:21 -

十二指腸GISTで手術してから2年後に再発して以来グリベックのお世話になってます。
医療費は大変ですがおかげ様で転移のGISTも小さくなっております。私の主治医はグリベックを推奨してくれてます。初めは色々な副作用がありましたが、その度に主治医の先生は対応する薬を出してくれました。お話を聞いて驚きます。主治医によってそんなに差があるのですね。私たちは何を信じて生きていけば良いのでしょうか?悩みます。

[8773] JIST掲示板に感謝(^∧^) ひよこばぶ - 2017/03/31(金) 22:12 -

こちらの掲示板で色々情報もらえ勇気も頂きました
そして勇気を出しグリベック続けたい事を話ました

腫瘍内科の先生は出してくれませんでしたが
セカンドオピニオンの話をだしたら外科の主治医が出してくれました。
少し体調わるかったので4月1日からグリベック再開したいと思います。
また副作用出るかもしれませんがグリベック続けられる事に感謝したいと思います
始めた頃は副作用で薬見るのもいやで早く3年過ぎないかなと思っていたのに不思議です。
グリベックと付き合いながら日常生活楽しみ前向きに頑張りたいです!

[8775] よかったですね。 北斗星 - 2017/04/03(月) 17:06 -

 みどりさんもまだまだ京都でお元気ですね、ひよこばぶさん、ここにも10年服用者がいますよ、投稿にめを通すのが遅れましたが、高リスクの場合には今のところ止める選択肢はまだありません。自分も10年です。  そちらの腫瘍内科の先生が国が決めたことと言いますが、そんな決め事は聞いたことがありません。 なにかの勘違い??
 ただ個人的に減薬するケースはありますが、高リスクの場合、中止の選択肢はあり得ないと思います。

 長い付き合いとなりますが頑張りましょう。

[8783] 北斗星さんありがとうございます ひよこばぶ - 2017/04/05(水) 23:20 -

10年も飲まれてるんですね!長期服用で体のダメージなどはないのですか?
高リスクの場合はやはりグリベック飲んでいないと再発の可能性が上がるのですね…
グリベックの出し方は医師の考え方、気持ちひとつなんでしょうか…
この掲示板に辿り着かなければグリベック続けて飲んでる方がいることすら分からず言われるがまま止めていたと思います。
それがもし再発のリスクを

[8784] すみません、続きです〜 ひよこばぶ - 2017/04/05(水) 23:30 -

それがもし再発リスクを高める事だとしたらとても怖いことだと思います
何を信じたら良いのか…
やはり専門医でないと駄目なのでしょうか
2日にグリベック1錠から再開してます
週末から東京に4日間行くので帰って来てから2錠に増やし様子みたいと思います
21日はCT検査が待っています!
またドキドキしなくてはいけないです




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