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[8709] グリベック服用から2年半で再発 どうしたらいいでしょうか? とんちゃっく - 2017/02/18(土) 00:20 -

2年半前に 小腸GIST 17cm を手術で取っていただきました。退院後からグリベックを服用し現在 再発。
肺の近くに10cmと肝臓 腹膜にも転移があります。
手術は無理と言われスーテントの服用を勧められましたが 10cmも腫瘍があると思うと気が気ではありません。
まして 3ヶ月前のCTでは無かった腫瘍が急に出来てこんなにも大きくなるなんて 不安で仕方ありません。
なんでも結構ですのでアドバイスお願いします。
ちなみに 新潟県在住です。
いい病院などありましたらそちらもお教え下さい。

[8710] 三条総合病院の 神田 達夫 医の相談を受ける事を強くお勧めします。 Sunny北加 - 2017/02/19(日) 03:02 -

とんちゃっくさん、

大変ですね。早速のGIST治療にたけた医師に診てもらってください。

在米人で、知らないのでネットで調べたら新潟県には「稀少腫瘍研究会」GIST治療病院が三か所出ています。下をクリックし、中部地区をクリックしてください。
https://gran-japan.jp/meibo/

この研究会の監事をされている新潟県厚生農業共同組合連合会 三条総合病院の 神田 達夫 医師は日本のGIST治療の論文なども多く書かれています。彼の病院に電話し、アポイントメントととるか勧める医師を教えてもらって下さい。

とんちゃっくさんのGISTのゲノム変異テストをされたでしょうか? 欧米の治験結果から小腸は他の臓器に比べるとExon9の変異を示すGISTが多く26.9%です。胃原発のExon9 GISTは3.2%です。日本のGIST治療ガイドラインには書かれていませんが、毎年改正されているアメリカの2017年のNCCN Guidelineには次のように書かれています:when their tumors harbor a KIT exon 9 mutation, the likelihood of response improves with the use of 800 mg imatinib rather than the standard 400 mg dose.「エクソン9突然変異がある疾患を有する患者はイマチニブに応答するが、400mgの標準的用量ではなく、800mgのイマチニブの使用により応答の可能性が向上する」と。

日本ではGIST疾患のグリベック800r服用は保険対象にならないので、スーテントに切り替えるのが正しいかも。でも手足症候群などと副作用が強くなるようです。もしもGIST変異がExon9の変異であれば、スーテントはExon9に良く効くようです。

とんちゃっくさんはまだ第二線薬、スーテントを服用していないので、RESET試験に参加するのも良い選択だと思います。私ならこれを選びます。この試験ではとんちゃっくさんのGIST腫瘍の解析をはじめ、そして最近のいわゆるLiquid Biopsy、血液生検を最新機器をつかい、網羅的に血中内に流れるGIST変異のカケラを検出してくれると試験の広告にでています。
このRESET試験の詳細は下で読めます:
「イマチニブに不応、不耐な根治切除不能.再発GIST患者を対象としたレゴラフェニブの第II相臨床試験」略名:RESET for GIST実施のお知らせ
https://gran-japan.jp/resetforgist/

この試験はあくまで通常の第二線薬スニチブ(=スーテント)を使わず、第三線薬レゴラフェニブが効くGISTをできる限り限定し、レゴラフェニブを勧める試験だと解釈しています。試験の一般的なしきたりで執行されていれば、これら特別なゲノムテストの費用やレゴラフェニブの薬代も製薬会社持ちになるはずです。

とんちゃっくさん、三条総合病院の 神田 達夫 医師は私が上に書いた事、そしてRESET試験にも精通しているはずです。できる限り早く彼の相談を受ける事をお勧めします。

[8711] 早速 お話を聞いてみます とんちゃっく - 2017/02/19(日) 07:20 -

Sunny北加様 沢山の情報をありがとうございます。
今の現状に気が滅入ってしまっている中 このようなアドバイスを頂き 前に進んでいける気力が出てきました。
ゲノム変異テストなどはしておりませんので 三条の病院にアポを取り相談してみようと思います。




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