●過去記事検索
(キーワードを記入してください。)
 

GIST患者のための情報ページ
 
GISTERS.netのご案内 

その他の情報
 
   
 
 
[8673] 途方に暮れています さつまいも - 2017/02/05(日) 12:22 - MAIL

ジスト疑いと言われ、途方に暮れています。
10年前、職場検診で胃粘膜下腫瘍と言われ、当初1.3cm位だったのが2.5cmになりました。中が不均一です。手術した方がいいでしょうといわれたのですが、最初の手術は、とても大事と掲示板で知り、どうしたものかと…。鹿児島在住ですが、関東に出掛けて受けようかと思いますが…。
遺伝子分析等は、どちらの病院でも検査して頂けるのでしょうか?
アドレス頂ければ有難いです。よろしくお願いします。

[8675] 急ぐ事はないと思いますが Sunny北加 - 2017/02/05(日) 13:47 -

急ぐ事はないと思いますが、腹腔鏡下手術切除が可能でしょう。

さつまいもさん、
私はGIST歴20年以上の在米シニアーの患者です。

さつまいもさんのポストによると私の感触はGISTの可能性が高いと思いますが、増殖活発性の低い腫瘍だと思います。10年間に1.3pから2.5pですと私の計算では体積は一年28%ほどで増殖しています。がん化した腫瘍は60日から100日に細胞数が2倍になります。100日と計算しても、10年たつと腫瘍径は5000倍近くになります。

通常、2p以下の粘膜下腫瘍はMicro GISTと呼ばれ、一般人の20%以上と頻繁に起こっていると報告されています。2p以上になると観察、または切除が勧められています。
GISTガイドラインを下をクリックして「1. 胃粘膜下腫瘍(SMT)の治療方針」を
見てください。
http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1

腫瘍摘出して病理医により腫瘍の特徴が解ります。腫瘍細胞の染色テストによりGISTが確認できるでしょう。それに腫瘍の悪性度を強く示す、核分裂像数(Mitotic Rate)、すなわち進行中の細胞分裂の数も知らされるでしょう。私の憶測ではさつまいもさんの核分裂像数は非常に低い、またはみつからないと思います。その後、腫瘍の遺伝子分析もされるかも。

私の推測ですが、さつまいもさんのは急ぐ事はないと思いますが、小さい内に摘出するのが良いと思います。小さいので体にやさしい腹腔鏡下切除術でしてもらえると思います。でもGIST知識に豊富で腹腔鏡下手術の体験のある医師に頼る事をお勧めします。

[8676] こんにちは。 Sumito - 2017/02/05(日) 13:47 - MAIL HOME

さつまいもさん
初めまして、掲示板の管理をしています、GISTERSの西舘と申します。

書き込みがいくつかに散ってしまっておりましたので、整理させていただきました。ご了承ください。

この掲示板をご覧いただいた事で、かえって混乱させてしまったようで申し訳ありません。ですが初発の治療をどこで受けるのかが、とても大事ということが伝わっているのでしたら幸いです。

関東で治療を希望されるとの事ですが、九州南部にもGISTに詳しい先生はいらっしゃいます。
https://gran-japan.jp/meibo/
こちらは稀少腫瘍研究会(GIST研究会)に所属されている先生方のリストですが、九州でも4人のお名前があります。熊本大学附属病院でしたらそう遠くありませんね。こちらの馬場秀夫先生は外科がご専門でもありますし、私達GISTERSの勉強会で講師をお願いしたこともある、GIST治療に大変お詳しい先生です。

書き込みを読ませて頂いた限りでは、緊急を要するという事でもないと思いますので、熊本大学病院を受診、もしくはセカンドオピニオンという形で紹介状を書いていただいてはいかがでしょうか?
もちろん関東で治療を受けてはいけないという事ではないのですが、万が一術後も服薬などが必要になった場合、なるべく近い病院で管理して頂く方が緊急時も安心ですし、定期的な受診の度に上京するのも大変です。

また、それでも迷われているのでしたら、国立がん研究センターの希少がんセンターのホットラインでご相談いただくと良いかも知れません。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html
ご希望の地域でGISTに詳しい先生をご紹介いただけます。

中が不均一というところが気になりますが、10年かかって12ミリの増大は決して早いスピードではありません。ただ、ここ数年で少し活発に増殖を始めたという事ではないかと推察します。(個人的な意見です)
日本国内でのGISTの治療成績は高く、手術で約8割の方は完治されています。それだけにGISTの症例を数多く経験されている医師、病院での治療が必要になってくるわけです。

ですから関東だから安心という事では無く、後々のことまで考えて治療を受けていただくためにも、お住いの地域の専門医に掛かることをお勧めしています。

同じ地域の方からも経験談などを聞きたいという事でしたら、GISTERS.netへのご参加をお勧めします。この掲示板の上のところにご案内へのリンクがあります。

それぞれにご事情もあると思いますし、何方にも知られずに治療を受けたいという方もいらっしゃいますので、匿名で利用できるSNS(GISTERS.net)を有効に活用されている方も多いです。個人情報もしっかり管理され、外部に漏れる事はありません。
九州・鹿児島のメンバーさんもいらっしゃいます。よろしければご参加下さい

[8677] sumito様、sunny北加様 さつまいも - 2017/02/05(日) 18:40 - MAIL

早速、返信頂きまして有難うございます!
安心しました。
最近、痩せて、顔色が黄色っぽく、
腎臓も軽度機能低下があったり、心臓も時折、動悸があったり、右脇下が痛かったり…で
ついつい、よくない方にばかり考えてしまいました。
少し落ち着いて考えてみたいと思います。
お二人の返信が、とても心強く、大変有難いでした。
有難うございました。今後ともよろしくお願いします。
*ネットにアクセスしましたが、スマホなので?入っていけませんでした。アプリをダウンロードして下さいとでましたが…。また、よろしければ、ご指導お願いできれば幸いです。

[8678] 治療 くまもん - 2017/02/05(日) 22:28 -

初めまして、家族にGIST患者がいたものです。
治療、手術悩まれているようですね。
ここのサイトにたどり着かれてのはとても幸せな事だと思います。
迷うのもとてもわかります。どうか身体が動く今のうちに色々な場所へ相談に行かれてください。
あの時早く行っていればのタラレバで後悔しなくて良い様、今色々な選択が出来るうちに行動されて完治される事を心よりお祈りします。
気分を害されたら申し訳ありません。
この病気が1人でも多く完治される事を願うばかりです。

[8679] GISTERS.netのお申し込み Sumito - 2017/02/06(月) 03:12 - MAIL

https://www.kokuchpro.com/event/f7018ff823859dcbe7edc3a9c942d4af/entry/

こちらからお申し込みいただけます。

メールアドレス(携帯用は不可、PC用でお願いします)
お名前(ご本名)をまず打ち込んでいただき、

イベントの申し込みの「参加(無料)」にチェックを入れていただき、

その下の赤で「必須」となっているところにお答えいただき、

「申し込む」をタップしてください。

[8680] 有難うございます! さつまいも - 2017/02/06(月) 09:39 - MAIL

くまもんさん、有難うございます。気持ちが少し元気になりました。気持ちだけ焦って…。直接、いろんな方にお話聞きだい気持ちで一杯です。この掲示板にとても助けられています。お声掛け有難うございます。




このレスは↑上記の投稿への返信になります。内容が異なる場合はブラウザのバックにて戻ってください

投 稿 欄
お名前(必須)
題名(必須)
内容(必須)
メール
URL
削除キー(推奨) 項目の保存
Number
Pass
管理人へ連絡
SYSTEM BY せっかく掲示板