gist歴19年この度寛解しました未だ実感出来ませんが少しでも苦しむ皆様に朗報となればと願います私のgist歴は平成9月平滑筋種と診断 され 手術したものの3年後再発経過観察を7年したのち 再手術したのち今度はgistに病名は変更されました2回とも大きさは1センチくらいの小さなものでしたが2度目の時は超低リスクとの事でgistがなんなのか大した把握もしていませんでしたが平成24年3月又何と無く不吉な予感に駆られ診断を受けたところ 前回 前々回と同部位に今度は3.5センチ2育った腫瘍が発見されました場所は今迄直腸内出会ったのが肛門管1センチまでなっていましたこの時gistの怖さを初めて知りがん(肉腫)であった事も遅蒔きながら知りました
すみません何分高齢67才になり慣れない事をしていますので宜しくお願いしますそれから全く医療に不信感を抱いてしまいガン漂流難民の如く全国の施療施設 医療機関を彷徨いましたしかし効果など全くなくgistは9センチになり骨盤内を占めてしまいました もう諦めの境地でまだ手元に置いてあった1冊の本を読破し尿管からも一滴も尿が出なくなった体になってしまいましたがカテーテルを車内に持ち込み息子と共に大阪の血管内治療施設に向かいました。それから今日まで1年4か月私は尿も普通にでますし排便もきちんとまります。人工肛門にならなく骨盤内臓器摘出と言われ従っていたらと思うと今はありません。私の経験は皆さま其々の考えがお有りで役に立たないかもしれませませんがこうゆう治療法もあり望みを捨てないで下さいと言う事も画面上一切何も見えなくなり寛解した現在をお知らせしました。長い事申し訳ありませんでした。
てつこさん、GIST寛解、大変良かったですね。転移していてのGISTの寛解はたいしたものです。おめでとう御座います、本当に。グリベックを服用されましたか？しかし ’寛解’ は ’完治’ ではないので油断大切です。ご存知でしょうがGISTはしたたかです。油断は大敵です。下の’寛解’のサイトを読んで下さい。http://pj.ninjal.ac.jp/byoin/teian/ruikeibetu/teiango/teiango-ruikei-a/kankai.html私のGIST歴も21年ほどです。原発臓器はてつこさんとは全く対照的な食道です。私の最初ノポストは[343] 私もGIST治療中 SunnySoCal - 2005/04/25http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=115で横割りで書き込みしました。その後、北カリフォルニアに戻りSunny北加と変えました。10年以上グリベックを服用し、再発したGISTはもうCTでもMRIでも見つからなくなりました。でもGISTのステムセルはグリベックには効かないと読んでいます。それで医師の休薬の勧めを熟慮しましたが、減薬300㎎にし、副作用が軽くなり、QOLが良くなり老後を楽しんでいます。ちなみに私はてつこさんより10歳ほど先輩の77歳です。GISTは怖いです。尊重し、慎重に治療して、人生を楽しんでください。
貴重な経験を書いて下さり、有難うございます。長い間、gistと戦ってこられたのですね。てつこさんのは、低リスクの大人しいgistだったのかな・・・でも９cmにまでなった・・というのは怖いですね。血管内治療施設ではどのような処置をされたのでしょうか？今は、画像では何も無い・・のですよね。私は平成１２年、小腸外壁にぶら下がったgist(8ｃｍ）を手術で切除しました。１年後腸閉塞で、その１年後肝臓転移で、手術。直後からグリベックを１３年飲みました。様々な副作用と付き合いましたが、心臓、肺、腎臓・・・あちこち弱ってきて・・今年から思い切ってグリベックを止め、体力回復を図っています。てつこさんも体が弱い・・と書いておられますが、私も元々弱い質です。（７１歳です）お互い無事に今少し元気で生きたいものです。又、経過を知らせてくださいね。
早速のご返事有り難うございます みどり様は13年間、グリベックを飲まれその強い意志(気力)体力的にも敬服いたします。肝臓転移後手術され術後から昨年までグリベックを飲まれたその間再再発はなかつたのですね？私は2度目の再発の病理結果は超低リスクであったという報告でしたが再再発が初症した時病理検査は全くせず2度目の病理検査の結果を再使用され訂正報告と称し今、手元に、見当たらないので記憶していた細胞分裂は10-5
