以前グリペックを勧められたら…副作用が心配ですと投稿をさせていただいたものです。 経緯は、発病H16.小腸GIST(4センチ)OP⇒H18.再発GIST横隔膜にOPで摘出。 結局、確実に再発するということで、予防のためグリペックを400_服用することになりましたが、服用から1〜10日は、下痢程度の副作用しかなくこんな事なら早くから服用していれば良かったと喜んでいたにですが…11日目に全身発疹、頭痛、嘔吐、眩暈、呼吸が少し苦しくなり、口の中が真っ赤に味覚がなくなりました。ひどいように思いますが、私自身はいたって元気があり仕事に行ったり、普通に家のこともしておりました。呼吸のことだけが心配で、かかっているHPに連絡したところ、すぐ休薬するようにとのことでした。2日後診察、グリペックは使えないとのことでした。もし使うのであれば…再発後入院して服用してみましょうとのことです。 がんばりますので、減らして飲んではと提案したのですがさらにひどく副作用が出るでしょうということです。 私は、主治医に先生を信頼しているので受け入れています。 ただ、みなさんの書き込みを見ていると休薬した後どのくらいで再発するのか…個人差はあると思うのですが心配です。同じような経験のアル方が、いらっしゃればお聞かせ願いたいです。 長々、申し訳ありません。
今の不安な気持ちをお察しします。 GIST研究会の医師に聞いた話ですが、副作用がひどかったり、合併症で命を落とす危険が高い場合は休薬だそうです。 今のクミコさんの副作用で最も注意が必要なのは呼吸状態だと思います。皮膚、口内発疹(たぶんアレルギー反応のような状態)があるということは、呼吸器系(気管、肺等)にも同様の症状が現れている可能性があります。ひどくなると肺炎や呼吸困難に陥ることも考えられます。これはグリベックに限らず他の薬でも同様で、対処は薬を中止することです。GISTの場合グリベックに変わる薬がないので変薬が出来ないのが問題です。 再発の可能性は個人差があるので「いつ」とは表現できないと思います。一度、今の症状を改善することに専念されたら良いと思います。経験者でないのにすみません。
ご返事してくっださったこと、大変嬉しく思っています。 休薬して2日目からは、普通の体に戻り現在6日目ですが…味覚も戻りました。 造影剤のアレルギーも有りDrから”対応が、やっかいなぁ”といわれて…GISTになって改めて健康体だと思っていた自分の体にアレルギーがたくさんあることに気づきました。風邪以外病気などしたことなっかた為…薬と無縁だったのです。 さくらさんのおっしゃる通り、大きく息をすうと肋骨のしたあたりが痛くて、深呼吸は出来ませんでした。子供がまだ小さいので、心配させないように普段と変わらぬよう、今はこの掲示板に向かう時、意外は病気のことは考えないようにしています。 この掲示板では、あまり関係ないことかも知れませんですが、病気になる前仕事が忙しく寝不足とストレス・食生活が異常だったのでこのような事になったのかと思い、周りの友人や家族には、ちょっとでもおかしいと思ったら検診をに行くよう勧めるようにしています。
クミコさんはじめまして。私は再発後にグリベックの服用を開始しましたが、丁度忙しい時期と重なった事もあり、最初は副作用に苦労しました。そこで医師と相談し利尿剤や吐き気止めを処方してもらう一方で、体質の改善にも努めてきました。仕事でもストレスや睡眠不足にならないよう注意しています。現在は副作用もあまりひどい状態にはならなくなり、状態も安定しています。クミコさんの場合も体調の良くない時期に服用を開始したことが良くなかったのかもしれませんね。免疫力を高くする食事や健康管理に注意していってください。日ごろから気をつけていれば、もし再発してもグリベックを服用していけるかもしれません。
義男さん、ありがとうございます! 何事も諦めないようにがんばってみます。