日経ﾒﾃﾞｨｱｶﾙｵﾝﾗｲﾝ2009.6.1付けに局所進行性GISTへのｲﾏﾆﾁﾌﾞ(ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ）術前補助療法で臓器をより温存する手術も可能になったとの第45回米国臨床腫瘍学会ﾀﾞｲｼﾞｪｽﾄが掲載されています。私も4年前に千葉県の病院で類似した手術を受けています。術後の400mg継続投与で再発はありません。ご参考まで
術前投与中の方いらっしゃいますか？まだ症例は少ないのでしょうか？昨年末からグリベックの術前投与を受けています。直腸に当初こぶし大くらいの腫瘍が見つかって、子宮その他機能温存のために術前に出来るだけ小さくしたほうが良いとのことでした。幸いに腫瘍は縮小しています。転移はなく手術に希望をもって望もうと思いますが、場所が場所だけに術後の排泄障害など心配です。腫瘍径、細胞分裂数などからすると医師に確認してはいませんが（ハッキリ言われるにが怖くて聞けない・・）高リスクに分類されるようです。再発のことなど考えると怖くなるので、今出来ることだけ考えています。不安はありますが完治する可能性があるだけ幸せだと思っている毎日です。この掲示板は大変参考になります。励みにもなりますし、将来もしものときにも参考になりそうです。前向きに毎日を過ごしたいと思っていますが、時々ここでグチをこぼすかもしれません。よろしくお願いします。
うみほたるさん情報ありがとう。日経ﾒﾃﾞｨｱｶﾙｵﾝﾗｲﾝに登録を試みましたが、日本在住の医療関係者でないと登録できないので此方でグーグルし2009 ASCO Annual Meeting Abstractsを見つけました。http://www.abstract.asco.org/CatAbstView_65_80_AA.htmlで３７のリポートの要約が見られます。日本のT. Nishida氏等と T. Takahashi氏等のGIST遺伝子分析結果と遺伝子分析法のリポートも含まれています。ざっーと目をとうしたのですが、P. Hohenberger （ドイツ）らのNeoadjvand Imatiniｂ 治療のリポートですね。その他、M. C. Heinrich氏等の ‐ Imatinib耐性の出た腫瘍にはsorafenib (Nexavar) の方がsunitib (Sutent)より試験皿(in vitro)で効果が良かった ‐ とのﾘﾎﾟｰﾄも新情報です。 またP. Schoffski氏等のマウス実験でHSP90抑制剤、IPI-504は単独またはImatinibとの組合わせで顕著な抗GIST腫瘍効果があり、治験を押しています。
Synny南加さんこんにちは。細かい情報ありがとうございます。うめこさんに舌足らずですみません。私の場合当初CTで約卵型の術前長径約22cmがｸﾞﾘﾍﾞｯｸ投与4カ月で約1/3まで小さくなり、手術できました。賢明な手段を選んでいだいた病院、ドクターに感謝です。ずっと大丈夫です。前向きであれば、そして自分の意思で、素晴らしい病院、お医者様を勇気を持って探すことで明るい未来が待っていますよ。ガンバっテ！！！！！
2006年12月に肛門から1.5cmのところに直径6cmのGISTが見つかりました。1年2ヶ月グリベックを飲み、直径3～4cmに縮小し、5月18日に切除手術を受け、腫瘍は全て綺麗に切除できましたと医師から言われています。 最初の2つの病院では人工肛門になると言われましたが、3つ目の病院でグリベックを処方して頂き、経仙骨的腫瘍切除術を受け、排便障害等の後遺症は全くありません。
情報・全般にも載せましたが6/1付の記事です。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/asco2009/200906/510948.htmlうめこさん、最近では術前補助療法（ネオアジュバント）も一般的になってきて、結果も良好なようです。頑張ってくださいね。
昨年７月、婦人科検診により、直腸に６㎝の腫瘍が見つかり、大学病院で色々な検査を受けた結果GISTと診断されました。肛門から近い所にある為、手術前に腫瘍をできるだけ小さくした方が良いとの事で、グリベックを８月から服用し、幸い腫瘍は縮小しています。先日のPET検査の結果では、７月に真っ赤に写っていた腫瘍が、今回全く消えていました。希望を持って手術に望みたいのですが、主治医からも、人工肛門の可能性は避けられないとの話があり、手術に踏み切れず、セカンドオピニオンを受ける事にしました。GISTの中でも直腸はごく僅かと聞いておりますが、こちらの掲示板で過去のスレッドを拝見させて頂き、同じ様な症状の方もおり、何度か励まされてきました。セカンドオピニオンするにあたり、都内で良い病院を知っておられる方、実際治療を受けられた方、情報があれば教えて下さい。また、術後の障害など心配なのですが、教えて頂きたいです。
sayuさんこんにちは私は胃原発20cmGISTですが、腹腔内には2cm程度のものが3個、芽のようなものは無数でした。そのうちの１個が直腸に隣接しており、かなりの確率で人工肛門になると診断されました。千葉習志野にあるオストモー協会に出向き、そうなった場合の生活の変化、心の持ちよう、器具のはどのようなものか、費用、公共施設での設備普及状況などを教えていただきました。覚悟して手術に臨みましたが、幸いにして直腸切除は回避できました。その時主治医はこのような場合、病院・ドクターは慎重に選ぶことが必要だと言っていました。私は当時千葉でしたので都内の病院は詳しくありませんが、受診受信してください。グリベックの効果に期待するとともに、良い結果になることをお祈りしています。
オストモーではなくオストミーです。
うみほたるさん、はじめまして。お返事、ご経験からなるアドバイスありがとうございます。GISTと告げられてから不安な日々でしたが、初めて同じ病気と闘っておられる方と接し、ご意見、助言をして頂き、大変うれしく励みになりました。直腸の手術は、医師の経験・技術によって術後の排泄障害などが大きく左右されるのですね。婦人科で見つかってから、自分でもわけも分からず、とりあえず近くの大学病院を選んでいたので、これから慎重に病院・ドクターを選ぼうとおもいます。後悔のないよう、手術前に、できるだけの事はやってみようと思います。今週、セカンドオピニオンを予約しました。GISTという珍しい病気になり不安でしたが、このような場所で意見、情報交換ができ、大変励まされ、有難くおもいます。これからもお世話になると思いますが、宜しくお願い致します。
sayuさん[4058]のあきらです。既にセカンドオピニオンに行かれた思いますが、私の経験がご参考になればと思い。[4058]にも書きましたが、私は2006年12月に肛門から1.5cmの所に直径6cmのGISTが見つかりました。 排便困難で消火器内科で大腸内視鏡検査を受けたところ、粘膜下に腫瘍が見つかり内科では外科的治療ができないと言われ、東京都下の大学病院を紹介してもらい診てもらいGISTの疑いが強いので切除と言われました。100%永久人工肛門になると言われ、グリベックで腫瘍を縮退させてから肛門機能を温存できないかと相談したところ、"できません！！！"と言われ、次に千葉のがんセンターに紹介状を書いてもらいGIST研究会のメンバーの先生に診て頂きました。GISTとの判断は間違っていないでしょうと説明を受け、癌センターの外科で、注腸X線、CT、MRI、PETと検査をした結果、やはり肛門機能の温存は難しいと言われ、外科の医師はグリベックで腫瘍を小さくしてから手術をし機能温存を検討してもいいのではと言ってくれましたが、薬を処方を内科の医師が、絶対だめです！！！とグリベックの処方をして頂くことができず、消火器外科学会で、素人の私が見て、自分と似た症状の患者さんにグリベックを術前投与し肛門機能を温存できたとの発表をしていた、大腸外科で有名な都立病院へ紹介状を書いてもらい、結局、ここでグリベックを処方してもらい1年2ヶ月グリベックを飲み、直径6cmあった腫瘍が3～4cmにまで縮小し、2009年5月に手術にて切除しました。 入院するまでは開腹による切除をするとの説明を受けていましたが、入院翌日の主治医から説明で、開腹ではなく経仙骨式腫瘍切除の方法をとるとの説明を受け、後ろから切開し、腫瘍部分のみの切除にとどめ、術後は術前と全く同様の生活を送っています。癌センターでは、開腹し膀胱括約筋も少し削るので術後排尿障害も出るかもしれないし、肛門機能を温存できたとしても、半年から1年は、一時的な人工肛門にする必要があるだろう、その後、様子を見ながら、肛門機能が戻るようなら一時的な人工肛門を閉じるし、排便障害が酷いようなら、そのまま、一時的な人工肛門を、ず～っと使い続けることもある、との説明を受けていました。完全切除できたとの理由から、今はグリベックを飲んでいません。今後、転移、再発するかもしれませんし、しないかもしれませんが、今は、今回の自分の選んだ治療法は満足していますし、自分が望んだ治療法をして下さった医師に感謝しています。意図して病院名は載せませんでした。ご質問がありましたら、Mailを頂ければ、私の経験、詳細をお知らせ致します。
はじめまして、ｓaｙuと申します。今、掲示板を拝見させて頂き、ただただ感謝、感激して、涙が止まりません。今まだ考えが文章にまとめられず、お礼が言いたくレスしてしまいました。大変参考になり、何よりも励まされました。後ほどメールさせて頂きますので、宜しくお願い致します。本当に、ありがとうございます。
初めまして、tetunoziと申します、５９歳の会社員です。いつもこちらの掲示板の皆様からの貴重な情報とご意見を感謝して拝見しています。「4916」のあきらさんとよく似た経験を持つ者として参考になればと思い投稿させて頂きます。私の場合、肛門横に指で触って判るしこりを意識したのが3年前、その後違和感を強く感じ始めた2008年11月に個人経営の肛門科を受診しそこでは手に負えず関東の大都市の市民病院の消化器外科を紹介して頂き生検の結果ＧＩＳＴ（4.7ｃｍ）と判明、人工肛門を前提とした手術を第一優先として勧められましたが、相談の結果グリペック服用での肛門温存の可能性を探ることとなり約２ヶ月で３ｃｍに縮小し温存できると判断されましたが精密検査の結果、肛門筋肉と癒着しており温存は無理との最終結論、手術日も２月６日と決定。しかしどうしてもあきらめきれずこちらの掲示板の情報を元に愛知県がんセンターＧＩＳＴ研究会の消化器内科の先生に紹介状を書いて頂き転院、グリペック服用を続けながら消化器外科の先生との連携でＣＴ・超音波内視鏡等の精密検査を受けその後「せっかく小さくしたのだから温存を前提に手術してみましょう」との一言で２００９年５月径肛門手術により腫瘍摘出、その後４ヶ月毎のＣＴ検査で現在に至っています、当時はＧＩＳＴという病名すら知らず必死でたどり着いたのがこちらの掲示板でした、今後再発の可能性もあり不安感は拭えませんが皆様からの情報と私の無理を聞いて頂いたがんセンターの先生には本当に感謝しています。
今月１２日、セカンドオピニオンを受けた病院に転院し、直腸GISTの手術を受けました。一時的な人口肛門にはなりましたが、傷が完治するまでの３ヶ月間という事で、GISTもきれいにとりきれ、結果的にはとても満足のいく結果でした。まだ入院中ですので、これからの治療はまだ分かりませんが、転移もなく、完全切除できたとの事ですので、グリベックは飲まないようです。このまま再発せずにいけたらいいなと思っています。GISTが見つかってから、よく知られていない病気でしたので、この掲示板には大変励まされ、また治療にあたっての情報など、とても参考になりました。とても感謝しております。ありがとうございました。これからも度々拝見させて頂きたいと思いますので、宜しくお願い致します。
sayuさん手術成功おめでとうございます。ご自身の満足がいく結果でよかったですね。私は、今、アメリカに来ています。あと3週間で手術から1年、6月には、また検査です。 再発、転移の問題が残りますが、心配してもするときはするし、しないときはしないと思い、好きなことをしています。まだ、しばらく入院ですね。 頑張ってください。
sayuさん無事手術が終わられたとのこと。本当に良かったですね。ただGIST特有の、目視ﾚﾍﾞﾙで確認が難しい小さな芽（播腫）の可能性も残っているので、術後予防処置についてはドクターと十分に話し合いながら、定期健診をしてくださいね。前にも書きましたが、私の場合は術後投薬中止して原発部から再発、再手術しました。ｸﾞﾘﾍﾞｯｸには術後効果も確認されています。前向きに明るく歩いてくださいね。たくさんの仲間が応援しています。
ストマになって10年になります。37歳でした。今でも自分の姿をみると泣けてきます。ジストという名前もなく、グリベックも知らずに生きるにはそれしかないと言われ、やはり命は惜しかったでも翌年肝臓に再発グリベックに出会えていればこんな姿にならなくてよかったのか今はたび重なる再発でスーテントしかありません毎日辛いです
10年前というと、まだグリベックはGIST治療薬としては認可されていませんでしたし、効果の有無も確認されていませんでしたね。その時点では最良の決断だったはずです。そして10年、その決断が間違っていなかったということですよね。妻はスーテントで効果が得られず、結果的にストマとなりました。卒業までの４ヶ月間でしたが、2日おきに私が交換していました。上手にきれいに交換できると嬉しかったものです。10年間GISTに負けず闘ってこられたみやさんを。私は素晴らしいと思います。
お返事ありがとうございます。奥様への献身な看病、頭が下がります。皆さんの声を聞いてグリベックで小さくしてからの切除でストマにならなかった話などを聞くと私の選択が悔やまれて、涙してしまいました。やはり辛いから。女性としても価値はないし、皆と旅行等もいけないし、主人にとっても気持ち悪い存在でしょう。でも、あの時は下の子が2,3歳でしたし、親もいないので、子供優先でした。今は、スーテントに期待しつつ、最悪のことも考えつつ、生きてる感じです
[4058]のあきらです。術後2年、6ヶ月毎の造影剤CT検査を受け、局所再発、転移はありませんでした。術後、グリベックは飲んでいません。ご報告まで。
[4058]のあきらです。約1年ぶりの投稿です。術後3年、1年ぶりの造影剤CT検査、3年ぶりの下部消化管（大腸）内視鏡検査を受け、局所再発、手にはありませんでした。術後グリベックは飲んでいません。ご報告まで。
約1年半ぶりの投稿です。術後4年7か月、約1年半ぶりの造影剤CT検査を受け、局所再発、転移はありませんでした。術後グリベックは飲んでいません。ご報告まで。
久しぶりの投稿です。術後7年6ヶ月、術後のグリベックを飲むことなく、局所再発、転移はありません。私は直腸GISTでしたが、姉が小腸GISTに罹り、2年半前に手術を受け、術後グリベックを飲んでいます。姉も、今のところ、再発、転移はありません。私は、GISTとは関係ありませんが、頭蓋低の腫瘍が4年ほど前に見つかり、手術を先送りにしてきましたが、徐々に大きくなってきて、医師からこれ以上は待てません！！！と言われ、ちょうど1年前に、覚醒下開頭術式にて、手術中に医師と会話をしながら、腫瘍の摘出手術を受けました。事前の予想通り髄膜腫で、こちらも、しばらく術後の経過観察になりました。
久しぶりに掲示板を見てみました。私の聞きたかった事が投稿してあって、嬉しい気持ちです。私は ３月に直腸のＧＩＳＴ摘出の手術をして一時的に人工肛門になり、今は もとに戻しています。全部摘出できたのですが、念の為という事で グリベックを４錠のんでいましたが、副作用の為 現在は３錠のんでます。主治医からは３年の服用をすすめられていますが、私自身は なんとか１年は頑張って服用してやめるつもりでいます。あきらさんのように グリべックを飲まなくても転移・再発してない方がいらっしゃるんですね。私の場合 低リスクだけど直腸にできたので中リスクという事でした。たぶん 服用してる間は 再発しないような気はしますが 絶対ではないでしょ。グリベッグをのまなくても 再発・転移がない人はいないのかなって思ってたので この投稿に出会えてよかったです。この投稿 私にはありがたいです。参考にさせていただきます。
昨年春、癌センター東病院で開催されたGISTの勉強会では、東病院の土井先生は、癌センター東病院では、術前にグリベックを飲んだ患者さんは術後も必ずグリベックを飲むように指導している、とおっしゃっていました。私の場合、土井先生に診ていただいて、土居先生は術前に機能温存のためにグリベックを飲み、腫瘍を小さくしてから手術をすることに対して、当時は肯定的ではなく、グリベックの処方をしていただけませんでした。そのため、都内の他の病院へ転院し、そちらの病院でグリベックを処方していただき、1年2ヵ月後に手術を受けました。東病院の基準ですと、術後もグリベックを飲むことになりますが、私が手術を受けた医師、病院の考え方では、腫瘍はきれいに切除できたので、グリベックは飲む必要はないという考え方のようです。医師、病院の考え方次第なのではないでしょうか？ちなみに、私の姉は小腸GISTを2年前に切除し、手術をしていただいた医師、病院はGISTの経験があまり無いようで、治療方針も心細かったため、昨年春のGIST勉強会の後から、癌センター東病院の土井先生に診ていただいています。再発予防のためグリベックを飲んでいますが、副作用でおなかの調子がよくなかったり、結構、難儀しています。
参考になります。ありがとうございます。私は、手術前に２か月ほど グリベックを服用して直腸の腫瘍を小さくしてから摘出しました。永久人工肛門になる予定でしたが グリベックが効いて腫瘍が小さくなったので、すべて切除してなんとかギリギリのところで肛門を温存できました。術後に服用するかどうかも私の意志に任されましたが、悩んだ末に服用を開始しました。で ずっ～と ＧＩＳＴの人は術後はみ～んな グリベックをのんでるのかな？飲まない人はいないのかな？と思ってました。術後１０か月で今のところ 転移・再発はありません。体の中に何もなく、効いてるか効いてないかもわからず、再発予防で副作用だけあるのは、どうなんだろう？術後 服用してなくても 再発もなく過ごしてる方の情報 私には貴重なお話でした。なるほど。術後の服用は、医師・病院の考え方次第なんですね～。主治医とよく相談してみます。たぶん 服用をすすめられる気はするけど・・
私の場合は２０１２年１２月５日に、胃原発のGistを、丁度アボガド大位のを、Drの言葉を借りれば、胃から生えていたのを削り取った。との４７分間の手術時間で開腹手術。そうして１年間くらいはグリッベックを飲んだほうが良いとのDrの談でしたので、２０１４年１月でグリッベックを止めました。その後も半年毎の造影剤ＣＴで今日まできております。 私の掛かっているＤｒは５年くらい診たら、一応軽快と言うことで良いのではないかと言っております。 自分も今年で６８歳になりますので、当面、年１回位の検査を受けるのが良いのかなとも 考えております。参考になればよいのですが、因みに低リスクでした。
術後10年で、久しぶりにCT検査をしました。術後は、一度もグリベックを飲むことなく、局所再発、転移はありません。小腸GISTの姉は、術後3年間、グリベックを飲みましたが、がんセンター東病院から転院し、当時の一応のめどの3年になったので、転院先の医師とも相談してグリベックを止めて、すでに2年経ちますが、姉も局所再発、転移もなく、無事に過ごしています。
