父が5/1に退院しました。
約３週間後からグリベック服用を開始しようか？といった感じらしいのですが、何だか不安です。
と、言うのも主治医の先生が全くGISTの事が判らないらしく、グリベックの服用自体必要なのか？と言う感じの事を今更言い初めているらしいのです。
手術前には執刀医の先生（こちらの先生はGISTの事はかなり詳しい様です）グリベックの服用は必要だとお話されていたのです。
『再発予防に対する臨床試験に登録』の事を母が主治医の先生に話したところ、「え？そんなの聞いた事もないです。市販されている薬を服用するのに薬剤費が無料になるなんて有り得ないですよ」と言われたそうです。
母は「でも、娘の話では、大阪大学付属病院の西田先生に一度診察をして頂いた上で、登録出来るかどうかの相談にのって下さるらしいのですが…」
と言ったところ、「では、そちらの先生と一度お話をされてからその時のお話を教えて下さい」と
言われたそうです。
病院名も先生のお名前も判っているのに、本人が直接話してから報告してくれとは…。
そういうものなのでしょうか？
先生から患者さんからこの様な話を聞いたのですが、実際はどうなのでしょうか？といった感じの連絡を取って頂けるのかと思っていた私は世間知らずなのでしょうか？
主治医の先生はとても若く、手術の前に手術内容の説明を執刀医の先生がされている時も、何度もあくびをしていた人なので、とても不安です。
詳しい事がまだまだ判らない病気なだけに、何かをする度に主治医の先生に相談しながら一緒に取り組んでいかなければならないのに、本当に大丈夫でしょうか？
取り敢えず、退院した事ですし、ある程度体力が回復したら、出来ればグリベックの服用開始の前に西田先生に会いに行きたいと両親は言っています。
主治医の先生も判らないの一点張りではなく、初めてGISTという病気の患者を持ったのだから、これを機にもっと勉強して欲しいと思いました。

まずは退院おめでとうございます。
私も先日セカンドオピニオンで西田先生のところに伺いました。
そういった形で紹介状を書いてもらうにも、主治医の先生のほうから動いてもらう必要があります。
話を聞きに行けば、西田先生から主治医宛にどんな話をしたかを書いてもらえますし、臨床試験のことも直接聞いてみられたらどうでしょうか。
私の主治医も若い先生で、不安もありますが、自分の体を守れるのは最終的に家族と本人ですから、どんどん動きましょう。
病院を変えることも一つかもしれません。
私は患者本人なので、また感覚は違うかもしれませんが、病気に負けずにがんばりましょう。

余談ですが、阪大のセカンドオピニオンは１時間３１５００円でした。
西田先生は結構はっきりおっしゃる方でしたが、やはり知識は色々お持ちで私はためになったと思います。

患者の前であくびをするとは、呆れた先生ですね。でもまぁお疲れなのでしょう・・・しかし
治療に対して熱意をもってあたってくれるのかどうか、心配ではありますね。GIST研究会にも、ノバルティスのホームページにも医師向けのＦＡＱがありますし、その気になれば情報を集める事はできると思うのですが・・・京子さんが世間知らずという事ではないですよ。医師側の問題です。
とりあえずいろいろと相談してみた上で、らちがあかないようならば、転院も考えるべきです。

京子さん、まずはお父様のご退院おめでとうございます。4/20に手術して5/1退院ですから順調ですね。

さて、阪大受診に関しては、担当医に「セカンドオピニオンを西田先生に聞きたいので診療情報提供書の発行をお願いします」と単刀直入に切り出されてはいかがでしょうか？今や、医師の間では、セカンドオピニオンに協力的な方が優れた臨床医という感覚になっているようです。

それと、グリベックという薬は処方する側が副作用などの知識をきちんと持っておくべきです。従って、初めてグリベックが処方された医療機関に対しては、製薬会社（ノバルティス）から担当者が訪問して、副作用のこと、血液検査のことなどについて、細かく説明をするはずです。

ちなみに私の家内は、同じように転移はなかったのですが、再発予防のために、グリベックを服用していますが、むくみ、吐き気、下痢などあります。しかし、日常生活は普通に送っています。

＜ななさん＞
セカンドオピニオンにつきましては、母に話したところ、前向きに考えておくと言っていましたので、おそらく西田先生にお願いする事になるかと思います。
＜奥様はGISTさん＞
いや、本当にお忙しいのは理解しているつもりですが、最悪の場合の手術説明の時で、それはないのでは？と思いましたが、やはり知識がなく、自分の判らない話だったから余計に眠気を誘われたのでしょうか？
私自身も全く判らない病気ですので、自分が少しでも理解出来る様にと、色々とネットで調べて、判る限りの情報をプリントアウトしまして、実家に送りました。（実家はネット環境がありませんので）
＜生きるリンクさん＞
いつもありがとうございます。
普通の手術患者さんに比べても1.5倍程の傷口だったので退院はまだ先になると、病院側からも言われていたのですが、本人が早く帰りたいと歩行訓練なども精力的にこなし、頑張った甲斐があってか、予想以上の早期退院になりました。
ただ、電話で父と話しましたがかなりしんどそうで、声が弱々し（声と一緒に空気が漏れている様な感じ）かったので、本人も辛いでしょうが、一緒に暮らしている母や祖母も辛いだろうなとそちらも身体も心配です。

母が主治医の先生とお話して、「西田先生と連絡が取れて、診療日時が決まったら、その日に合わせて父の入院した時から退院した時までの手術の状況も含めた診療内容を全て揃えてお渡しします。」と言われたそうです。
西田先生の外来の診察日が火曜と金曜ですので、今週か来週に阪大の方に電話すると、母は言っておりましたが、何時に掛けていいのかも判らないし、そもそも電話していいのかも判らないので、かなり気になりますが、私は結果を待つ他は何も出来ないのでひたすら事が進む事を祈るばかりです。
また、何か進展しましたらご報告させて頂きたいと思います。

セカンドオピニオンの手続きは、個人的に行うことは難しいですよ。
地域医療連携センターなど、病院にそういったところがあればそこに相談するのが早いですが、、、。
セカンドオピニオンの申し込みの時点で、病院側に今の状態や患者さんの聞きたいことなど指定の用紙に書いて、病院のほうから連絡をとってもらわないといけないです。
ですから、主治医に頼んで、主治医から連絡をとってもらうようにしなくてはいけません。
今セカンドオピニオンは紹介した医師にも保険点数として入るようになっているので、けしてマイナスなはずではないと思います。
阪大は外来で行くにも紹介状がないと行けない大病院なので、いきなりの電話連絡ではこちらも心配です。
まずは、先に西田先生ではなく、阪大の地域医療ネットワークのほうに連絡をとってみられたらどうでしょうか？（06-6879-5080です）
*電話番号がまずければ該当部分、管理人様削除お願いします。